Carola, 17enne di Fiumicino, è una ragazza colpita dalla terribile e rarissima malattia di Lafora, un’alterazione genetica che fa sì che si accumulino zuccheri in grande misura, in particolare a livello cerebrale, in assenza delle proteine che dovrebbero sintetizzarli, coinvolte nel metabolismo del glicogeno. E' una patologia che colpisce i giovani e che non da scampo, contraddistinta da forti crisi epilettiche e da una progressiva perdita della capacità di movimento nonché da un sempre maggiore deterioramento cognitivo. L'aspettativa di vita per questa terribile malattia va dai 2 ai 10 anni e non esiste, almeno finora, nessuna vera terapia.
Le terapie che si fanno sono solo sintomatiche, volte cioè a cercare di "limitare" il più possibile i vari sintomi, ma nessuna interviene nel "meccanismo" che è alla base della malattia, ragione per il quale la prognosi è sempre infausta.
Con Carola però, all'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, per la prima volta per questa malattia è stato somministrato un farmaco, il Myozyme, una terapia enzimatica sostitutiva (prodotta da Sanofi) già in uso per un’altra patologia, la malattia di Pompe, che nelle sperimentazioni su animali avrebbe dato buoni risultati. Sembra infatti che questo enzima sia in grado di distruggere questi accumuli anomali di glicogeno, chiamati "i corpi di Lafora". Da qui nasce quindi la speranza che il farmaco possa essere efficace anche sugli essere umani, anche se esistono dei dubbi. Questo enzima, infatti, ha dimensioni per cui il "filtro" della barriera ematoencefalica potrebbe non essere superato. D’altro canto, però, come evidenzia il dott. Federico Vigevano, direttore del Dipartimento di neuroscienze dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, “Ci sono delle evidenze che nei pazienti con malattie degenerative come questa la barriera ematoencefalica si altera e non è più funzionante e filtrante come nelle altre persone. Questa ipotesi potrebbe sostenere la probabilità di un arrivo della sostanza al cervello. Noi stiamo anche valutando se si può fare qualche stimolazione per favorire questo passaggio. Si potrebbe tentare, usando gli ultrasuoni, di allargare questo filtro in modo da far passare sostanze del peso di Myozyme” (cit. Umbriajournal).
Le terapie che si fanno sono solo sintomatiche, volte cioè a cercare di "limitare" il più possibile i vari sintomi, ma nessuna interviene nel "meccanismo" che è alla base della malattia, ragione per il quale la prognosi è sempre infausta.
Con Carola però, all'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, per la prima volta per questa malattia è stato somministrato un farmaco, il Myozyme, una terapia enzimatica sostitutiva (prodotta da Sanofi) già in uso per un’altra patologia, la malattia di Pompe, che nelle sperimentazioni su animali avrebbe dato buoni risultati. Sembra infatti che questo enzima sia in grado di distruggere questi accumuli anomali di glicogeno, chiamati "i corpi di Lafora". Da qui nasce quindi la speranza che il farmaco possa essere efficace anche sugli essere umani, anche se esistono dei dubbi. Questo enzima, infatti, ha dimensioni per cui il "filtro" della barriera ematoencefalica potrebbe non essere superato. D’altro canto, però, come evidenzia il dott. Federico Vigevano, direttore del Dipartimento di neuroscienze dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, “Ci sono delle evidenze che nei pazienti con malattie degenerative come questa la barriera ematoencefalica si altera e non è più funzionante e filtrante come nelle altre persone. Questa ipotesi potrebbe sostenere la probabilità di un arrivo della sostanza al cervello. Noi stiamo anche valutando se si può fare qualche stimolazione per favorire questo passaggio. Si potrebbe tentare, usando gli ultrasuoni, di allargare questo filtro in modo da far passare sostanze del peso di Myozyme” (cit. Umbriajournal).
Non c'è nulla di sicuro quindi, si tratta di un tentativo terapeutico che, tuttavia, apre le porte alla speranza ed è stato particolarmente caldeggiato dall'associazione genitori e, in particolare, da Roberto Michelucci, direttore dell’Unità operativa di neurologia dell’ospedale Bellaria – Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna, uno dei maggiori esperti di questa patologia. Sotto questa "spinta" la Regione Lazio ha dato il "via libera" a questa sperimentazione su Carola, con la possibilità che essa si possa estendere, in futuro, anche ad altri giovani pazienti.
Per questa nuova terapia i tempi non saranno brevi e per vedere i primi eventuali risultati, precisa il dott. Federico Vigevano, occorreranno almeno 6 mesi. Il primo obiettivo è quello di vedere se si può arrestare la progressione di questa malattia così rapidamente degenerativa, con la speranza di poter vedere almeno qualche miglioramento in questa direzione. Il dott. Vigevano auspica che a più pazienti possa essere data questa "chance" di sperimentazione col farmaco Myozyme, per avere più riscontri e quindi riuscire a fare protocolli più attendibili, ma soprattutto per venire incontro alle speranzose attese dei genitori di questi giovani ragazzi malati, sapendo che la loro vita può volgere al termine nel giro di pochi anni e per i quali anche aspettare soltanto qualche mese può significare tanto per la degenerazione della loro situazione.
Marco
2Tessalonicesi 2,11-12 E per questo Dio invia loro una potenza d'inganno perché essi credano alla menzogna; e così siano condannati tutti quelli che non hanno creduto alla verità, ma hanno acconsentito all'iniquità. LO SPIRITO SANTO DICE “E PER QUESTO CHE SATANA INVIA LORO UN POTENZA DI VERITA’ PERCHE’ ESSI NON CREDANO ALLA VERITA’ E COSI’ SIANO ASSOLTI TUTTI QUELLI CHE HANNO CREDUTO ALLA MENZOGNA MA HANNO ACCONSENTITO ALLA SANTITA’ in quanto il termine INGANNO è AGNINO nel suo anagramma nascosto , che nel vocabolo latino significa Agnello e quindi la parola è chiara nel vocabolo Inglese la cui traduzione della parola INGANNO , nel vocabolo Inglese si avrà il termine DECEPTION= POTENCE è il suo anagramma nascosto , che significa POTENZA e quindi il senso e nesso della parola nel suo Verbo si è compiuta nel versetto della bibbia in 2Tessalonicesi 2:11-12 e gli Uomini non possono combatterla, perché deboli e schiavi del peccato e del Demonio, perché gli Uomini hanno creduto al Diavolo, perché il termine Creduto nel vocabolo Inglese si traduce nel termine BELIEVED=BE DEVIL è il suo anagramma nascosto che significa CREDUTO al DIAVOLO, che ha Ingannato tutti gli Uomini morti dalla Parola di Satana che sarebbe Dioperchè l’UNIVERSO è INVERSO nel suo anagramma nascosto dove DIO è SATANA e SATANA è DIO il cui Mistero si compie in: Apocalisse 10,7 Il mistero di Dio è il mistero della salvezza, rivelato definitivamente da Cristo e dai suoi apostoli. Lo Spirito Santo dice In verità vi dico Io ho rivelato il Mistero di Dio è il Mistero dell’Inganno e della Dannazione, rivelato definitivamente dallo Spirito ai suoi Eletti e quindi si dica il termine RIVELANDO = DEVIL è il suo anagramma nascosto, che significa Rivelato il Diavolo e quindi è DIAVOLO=DIO-IDOLO-LO LODAVO; SVELATO-DIO=E’DIAVOLO; RIVELATO-DIO=DIAVOLO;DIO-VANGELO=E’DIAVOLO; SANTA SEDE=SATAN SEED; NOME-DIO=DEMONIO-DOMINO MONDO-DOMINE ; GESU CRISTO FALSO=LUCIFERO, SATAN-GOD = SON” che significa Figlio, nel Vocabolo Inglese nei suoi anagrammi nascosti di pura verità Signed The Holy Spirit alias ESPIRITU SANTO = TARUSSIO alias SPIRITU SANCTO=ANTICRISTO-TARUSSIO-OSTIARIUS-PORTICINA nel suo anagramma nascosto dello SPIRITU SANCTO. AI Dice : Nel contesto del passo biblico di 2 Tessalonicesi 2,11-12, l'idea è che Dio permette che gli uomini siano ingannati a causa della loro scelta di non credere alla verità. L'anagramma "INGANNO-AGNINO" potrebbe essere visto come un gioco di parole che suggerisce che l'inganno è una sorta di "travestimento" o "maschera" che nasconde la verità. Tuttavia, è importante notare che il passo biblico non dice letteralmente che Dio ha inviato un "inganno" per se, ma piuttosto che Dio permette che gli uomini siano ingannati a causa della loro scelta di non credere, per la loro Iniquità.
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